Association de l’UDAF
FRANCE ALZHEIMER MANCHE

REPORTAGE : Dans la Manche, 7 000 personnes sont atteintes par la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour soutenir les aidants et les malades, l’association France Alzheimer Manche, s’est créée en 2003, dans le département. Composée de bénévoles et de professionnels, elle propose de nombreux dispositifs d’aide et d’accompagnement pour les familles.

Prendre soin des aidants

« Les aidants sont souvent épuisés ». En France, ils seraient plus de 11 millions. «Un aidant sur deux décède avant son conjoint ou proche aidé », souligne Jean Saunier, président de l’association France Alzheimer Manche. La maladie fait des victimes collatérales. Pour soutenir les proches, l’association propose aux aidants familiaux des moments de répits, en proposant notamment des ateliers de sophrologie, mais aussi des ateliers pour prendre soin de soi : «Ces ateliers ont pour objectif de prévenir le risque d’épuisement accru par la relation d’aide auprès du proche malade».

24/24 !

Souffler, l’aidant en a bien besoin « Aidant familial c’est 24 heures sur 24 heures, c’est une vie sans répit’ », souligne Jean Saunier. Avec de nombreux facteurs de stress à la clé «Dans cette maladie, on réinterroge tout, le sens de l’existence, la maladie, le couple parfois ». Le prix de l’affectif est souvent lourd à porter. Pour aider les familles touchées, l’association propose également des temps d’échanges, «qui abordent la maladie et sa répercussion sur les vies de ceux qui soutiennent ». En 2021, ce sont près de 240 groupes de paroles, en présence d’un psychologue qui se sont tenus sur l’ensemble du département, pour libérer la parole d’un sujet encore un peu tabou, «elle est d’ailleurs la maladie la plus redoutée, après le cancer» .

Aider à traverser les épisodes difficiles

En plus des temps collectifs, l’association propose également, des temps individuels sous forme d’entretiens conduits par des psychologues «Les professionnelles accompagnent les décisions importantes et aident les familles à traverser des épisodes difficiles». En 2021, ce sont 393 familles qui ont été reçus et accompagnés sur le département. Dans le but d’accompagner, toujours au plus près des besoins, l’association propose régulièrement des permanences d’accueil à Coutances et à Saint-Lô. Ces permanences d’écoute ont lieu plusieurs jours dans la semaine et s’adressent aux proches aidants, mais aussi aux personnes touchées par la maladie.

 

 

 

 

 

 

Former les aidant aux mécanismes de la maladie

L’Alzheimer est une maladie qui est très compliquée à appréhender pour le proche qui vit en direct, la perte progressive des souvenirs, des gestes de tous les jours et un passé de vie qu’on bouscule. «’il faut avoir les bons comportements et adapter ses réactions’ ». «’ Pour aider les aidants, l’association organise une formation gratuite qui permet de mieux comprendre les mécanismes de la maladie’ », souligne Jean Saunier «’on y apprend notamment à comment adapter ses attitudes et ses comportements face à la personne malade’».

Mobilisation cognitiveˆ!

Des ateliers pour les aidants, mais également pour les aidés. L’association dans ses actions, ne pense jamais «’ l’un sans l’autre’ ».’ En 2021, l’association a accompagné plus de 400 personnes atteintes de la maladie. France Alzheimer Manche travaille notamment avec les personnes malades, autour des arts en mettant en place de nombreux ateliers. Les personnes expriment leurs émotions à travers des animations de peinture, musique ou photos. « L’art ravive la mémoire, elle l’exprime, quand les mots ne le peuvent plus ». L’association propose également des ateliers de mobilisation cognitive «’pour favoriser l’expression des capacités préservées ». Les activités visant à stimuler la mémoire sont encadrées par un neuropsychologue et des bénévoles de l’association. « Ces groupes dynamisent aussi les personnes, le sourire des autres donne l’envie de se battre ».

40 % des personnes ne sont pas diagnostiquées !

L’association qui compte presque 400 adhérents, une équipe de 30 bénévoles actifs, 4 salariés et une quinzaine d’intervenants ( psychologues, sophrologues, Arthérapeute) se mobilisent pour accompagner les malades el les proches, souvent isolés face à la maladie. Une maladie en constante progression. Ils sont aujourd’hui 900 000 malades en France, «Dans la Manche, ce sont 7000 personnes qui sont concernées, mais beaucoup d’autres sont touchées », souligne Jean Saunier. Au niveau national, on estime que 40 % des personnes ne sont pas diagnostiquées « le déni de la maladie en est souvent la cause », ajoute Nicole Sauvey. « Plus la maladie est diagnostiquée rapidement, mieux on peut l’accompagner ». Il y a souvent dans les couples ou dans les familles, un refus de la maladie. Comme s’il y avait un destin à être vieux, « on range les troubles de la mémoire dans ceux de la sénilité ».

Accompagner le malade, dès le diagnostic !

L’association reste en mouvement, et réfléchit toujours à des nouveaux services afin de répondre aux besoins des familles, mais aussi à l’évolution de la maladie qui touche les patients de plus en plus en jeunes. L’éducation thérapeutique du patient est un nouveau projet que France Alzheimer Manche a commencé à mettre en place sur le département pour aider des patients jeunes, touchés par la maladie. On estime qu’ils sont plus de 32 000 malades de moins de 65 ans en France, contre 20’000 il y a 3 ans (rapport de la HAS de mai 2018) « Un chiffre en augmentation », observe Jean saunier. « Il faut accompagner les personnes dès le départ, les gens sont comme sonnés au moment du diagnostic. Avec l’éducation thérapeutique, il s’agit, le plus tôt possible, d’accompagner les personnes, de leur donner les moyens de mobiliser leurs ressources pour adapter, composer, organiser leur quotidien et faire face aux conséquences qu’entraîne la maladie sur leur autonomie fonctionnelle et psychologique ».

infos pratiques : 

France Alzheimer Manche 9, rue Daniel – 50200 Coutances Tel : 02 33 17 16 41

Mail : contact@francealzheimer50.org

www.francealzheimer-manche.org