Association de l’UDAF
FRANCE ALZHEIMER MANCHE

REPORTAGE : Dans la Manche, 7 000 personnes sont atteintes par la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour soutenir les aidants et les malades, l’association France Alzheimer Manche s’est créée en 2003 dans le département. Composée de bénévoles et de professionnels, elle propose de nombreux dispositifs d’aide et d’accompagnement pour les familles.

“le jour où elle m’a dit bonjour monsieur”

France Alzheimer Manche s’est créée en 2003, mais des antennes existaient déjà dans le département depuis une bonne décennie. 2003 est l’année où les associations se structurent et rejoignent la fédération départementale, qui établira son siège à Coutances. C’est durant cette période que Jean Saunier, actuel Président de l’association, intègre le mouvement pour épauler son père, bénévole de l’association, mais aussi en réponse à la maladie de sa mère. « Le jour où elle m’a dit bonjour monsieur, ça été une grande souffrance, mais aussi une vraie prise de conscience ».

Faire changer de regard sur la maladie !

À son commencement, l’association comptait une trentaine d’adhérents. Elle se mobilise pour faire changer le regard sur cette maladie, dont « la représentation est erronée. Il n’y a encore pas si longtemps, on l’évoquait comme la maladie de la démence ».

Aider l’aidant et l’aidé.

Rapidement, l’association se professionnalise et regroupe près de 300 familles, avec deux objectifs : aider la personne malade et son proche aidant.Elle développe de nombreux services à destination des aidés, mais aussi de l’aidant, « qui est souvent le parent pauvre de la maladie ».

Un aidant sur deux décède avant le proche.

« Les aidants sont souvent épuisés ». Un aidant sur deux décède avant son conjoint ou proche aidé. La maladie fait des victimes collatérales. Pour soutenir les proches, l’association propose aux aidants familiaux des moments de répits, en faisant notamment le lien avec les structures spécialisées pour trouver des solutions d’accueil de jour, mais aussi temporaire sur plusieurs jours. « Il manque néanmoins encore des places et le reste à charge des coûts d’hébergement est souvent difficilement supportable pour les familles ».

Un service d’écoute à domicile

Sous l’impulsion de l’association, des ateliers de sophrologie ont vu le jour en 2018, afin d’apporter un moment de détente aux aidants. Pour aider les proches aidants, des permanences d’accueil d’écoute ont lieu plusieurs jours dans la semaine dans les antennes qui maillent le territoire. Elles s’adressent aux proches aidants, mais aussi aux personnes touchées par la maladie.

Une formation gratuite pour les aidants

« Aidant familial c’est 24 heures sur 24 heures, c’est une vie sans répit », souligne Jean Saunier. Dans cette maladie, on réinterroge tout. « Le sens de l’existence, sa propre humanité et surtout celle de l’autre »

 

 

 

 

 

 

 

Des groupes pour libérer la parole

Des groupes de paroles animés par une neuropsychologue permettent aux gens de s’exprimer mais aussi de se rencontrer. Les familles peuvent échanger sur leurs problématiques, leur vécu au quotidien.

Favoriser l’échange

Pour aider les personnes malades vivant à domicile, des ateliers mémoires sont organisés par l’association. Les activités qui visent à stimuler la mémoire sont encadrées par un professionnel et des bénévoles de l’association. « Ces groupes favorisent l’échange, et dynamisent aussi les personnes. Le sourire des autres donne l’envie de se battre ».

Quand l’art fait revivre les souvenirs !

France Alzheimer Manche travaille également avec les personnes malades, autour des arts en mettant en place de nombreux ateliers. Les personnes expriment leurs émotions à travers des animations de peinture, musique ou photos. « L’art ravive la mémoire, elle l’exprime, quand les mots ne le peuvent plus. L’art permet parfois de franchir les frontières entre les personnes, comme pour cet homme de 80 ans : lors d’une visite en groupe, sans qu’on lui en fasse la demande, il a pris en photo le pont où cinquante ans plus tôt, il avait demandé sa femme en mariage. Il a photographié ses souvenirs. Une photographie des souvenirs perdus, qui a remis son passé au présent. À sa façon, il disait à sa femme qu’il l’aimait, “elle en avait les larmes aux yeux. »

50 % des personnes ne sont pas diagnostiquées !

On l’aura compris. La maladie d’Alzheimer fait peur. Elle est d’ailleurs la maladie la plus redoutée, après le cancer. Une maladie en constante progression. Ils sont aujourd’hui 850 000 malades en France, ils seront plus d’un million en 2020. « Dans la Manche, ce sont 7000 personnes qui sont concernées, mais beaucoup d’autres sont touchées », souligne Jean Saunier.Au niveau national, on estime que 50 % des personnes ne sont pas diagnostiquées « Le déni de la maladie en est souvent la cause », ajoute Nicole Sauvey. « Plus la maladie est diagnostiquée rapidement, mieux on peut l’accompagner ». Il y a souvent dans les couples ou dans les familles, un refus de la maladie. Comme s’il y avait un destin à être vieux, « on range les troubles de la mémoire dans ceux de la sénilité ».

accompagner le malade, dès le diagnostic !

L’association reste en mouvement, et réfléchit toujours à des nouveaux services afin de répondre aux besoins des familles. L’éducation thérapeutique du patient est un nouveau projet que France Alzheimer Manche va mettre en place sur le département pour aider des patients jeunes, touchés par la maladie. On estime qu’ils sont plus de 32 000 malades de moins de 65 ans en France. « Un chiffre en augmentation », observe Jean saunier. « Il faut accompagner les personnes dès le départ, les gens sont comme sonnés au moment du diagnostic. Avec l’éducation thérapeutique, il s’agit, le plus tôt possible, d’accompagner les personnes, de leur donner les moyens de mobiliser leurs ressources pour adapter, composer, organiser leur quotidien et faire face aux conséquences qu’entraîne la maladie sur leur autonomie fonctionnelle et psychologique ».

 

infos pratiques : 

France Alzheimer Manche 9, rue Daniel – 50200 Coutances Tel : 02 33 17 16 41

Mail : contact@francealzheimer50.org

www.francealzheimer-manche.org