Association de l’UDAF
 UNAFAM

Aider les familles confrontées au handicap psychique

 En France, 2 millions de personnes sont touchées par des troubles psychiques sévères. Au premier rang, les proches, qui dans 70 % des situations, sont « les premiers accompagnants » des personnes. Isolées, et souvent démunies, l’UNAFAM aide les familles à faire face.

 

3 millions d’accompagnants en France

« Une des meilleures façons d’aider les personnes avec des troubles psychiques, c’est d’aider leur entourage », souligne Philippe Nivière, bénévole de l’UNAFAM de la Manche. Un entourage qui est en première ligne, puisqu’on estime que 70 % des personnes souffrant de troubles psychiques sévères (bipolarité, schizophrénie, dépression profonde, etc.) sont accompagnées par leurs familles. « À l’UNAFAM, au terme aidant, nous préférons le thème d’accompagnant. Nous n’aidons pas nos enfants, nous les accompagnons ».

À Saint-Lô, des familles se réunissent pour créer l’UNAFAM 50 !

L’histoire de l’UNAFAM commence dans les années 60. Une période qui voit les établissements psychiatriques réduire leur capacité d’accueil. « Les malades sont renvoyés dans leurs familles, qui se trouvent totalement démunies et isolées face à une maladie mal connue ». C’est pour répondre à ce manque, que se créée en 1963, l’Union Nationale des familles et amis des personnes malades et/ou handicapées psychiques. Un peu plus tard, au début des années 70, « soutenus par un psychiatre de la fondation Bon Sauveur de Saint-Lô », des parents d’enfants en situation de handicap psychique et convaincus que les familles avaient un rôle à jouer, créent la délégation Manche de l’UNAFAM.

« La famille fut longtemps le tiers oublié de la psychiatrie »

« L’époque n’est pas encore si loin, où les professionnels de la psychiatrie ne souhaitaient pas ou peu inclure la famille, sous prétexte de favoriser une meilleure relation avec le patient », souligne Françoise Avice, bénévole de l’UNAFAM. « La famille était souvent jugée comme responsable. On s’aperçoit aujourd’hui, qu’associée, elle peut beaucoup ».

« Le silence de la maladie »

Une maladie qui arrive silencieusement, parfois sur plusieurs années, sans que l’entourage n’en perçoive les prémices. « Oui, il peut y avoir des signaux d’alerte », ajoute Yvon Courtel, un des bénévoles de l’association. « Un isolement, des règles de vie qui ne sont plus respectées par exemple ».

« Pas facile d’accepter »

« Quand cela vous tombe dessus brusquement, sans y être préparé à l’avance, c’est très difficile. Pour mon fils, c’est arrivé à la fin de l’adolescence », précise Agnès Fossey, bénévole. « Une période de vie, ou les frontières sont fragiles, vous vous dites que ça va s’arrêter avec la fin de l’adolescence », mais au final ça ne s’arrête jamais. D’autant plus que la maladie n’est pas un long fleuve tranquille.

« Du calme à la tempête »

Ce n’est pas une maladie linéaire. Elle se traverse dans le temps avec des moments « de calme et de tempête ». Du mieux-être, les personnes souffrant de la maladie peuvent rapidement basculer vers un état inverse. Au départ, la personne touchée par un trouble psychique a du mal à accepter. « Il y a un déni de la maladie ; le malade ce n’est pas moi, ce sont les autres ». À partir du moment, où les personnes souffrantes reconnaissent la maladie, elles peuvent prévenir leur crise. « Mon fils commence à me dire quand il sent qu’il perd le cap, il a accepté la maladie, c’est un grand pas en avant », témoigne Michel Hallais, bénévole de l’association. « Cela a été un long cheminement pour lui, mais pour moi également. Il faut accepter et en parler, c’est ce que nous essayons de communiquer aux proches touchés, quand nous les recevons dans le cadre des permanences individuelles ».

Quand les souffrances se conjuguent les unes aux autres, il ne reste plus beaucoup de place pour entendre le bonheur  ! 
« En parler, c’est l’accepter ». Le déni pousse à la souffrance. Des souffrances conjuguées les unes aux autres, qui se jouent des deux côtés. « Les parents culpabilisent et ont du mal à faire face ». Une situation qui peut faire des victimes collatérales. « Les frères et soeurs sont souvent les proches oubliés du handicap », ajoute Agnès Fossey. Il est important de les accompagner. « Ils sont en première ligne pour détecter les situations de crise. Ce que les parents ne voient pas, eux le voient et le subissent parfois. Il faut continuer à protéger ses enfants. « Je me souviens d’une soeur dont la famille était tellement brisée, qu’on ne fêtait même plus ses anniversaires », ajoute Françoise Avice. « Il faut garder des temps familiaux et préserver des petits moments de bonheur ». Le handicap change les places des personnes, l’important est que chacun « garde la sienne dans la famille ».

20 % de la population est touchée au moins une fois dans sa vie par un trouble psychique.
« Le trouble psychique est une association entre une vulnérabilité biologique (ou génétique) et une circonstance de vie, qui va entraîner le trouble ». Les causes des troubles psychiques sont multifonctionnelles. Une addiction ou un évènement difficile peut être un élément déclencheur. Une personne sur cinq est touchée au moins une fois dans sa vie par un trouble psychique. « La psychiatrie reste pourtant le parent pauvre de la médecine », souligne Agnès Fossey. Il y a encore un problème de détection et de sensibilisation sur ce handicap qui reste un peu en marge « car c’est un handicap qui a du mal à se faire reconnaître et se faire accepter ».
« Le trouble psychique est souvent difficile à percevoir ». Ces traits caractéristiques peuvent être confondues avec de la paresse ou de la mauvaise volonté, d’où un impact direct sur la vie des personnes atteintes : perte d’emploi, précari-sation et surtout stigmatisation.

Faire changer le regard sur le handicap !
Briser les tabous et faire changer le regard sur les maladies psychiques : un travail de longue haleine, « mais essentiel », auquel se consacrent les membres de la délégation Manche de l’UNAFAM en siégeant dans les différentes commissions et instances, afin de défendre les intérêts des familles et des proches touchés par le handicap psychique. L’UNAFAM est reconnue d’utilité publique. Très présente également dans la vie publique, la délégation de la Manche participe à des forums locaux et va à la rencontre des familles en s’impliquant dans l’organisation d’actions de proximité notamment dans le cadre de la semaine de la santé mentale, qui a pour thème en 2020 « santé mentale et discriminations ».

Sur tout le département, des permanences d’écoute, des groupes de paroles, formations…
La délégation départementale propose de nombreux services d’aide aux familles : les groupes de paroles notamment, qui se tiennent tous les mois dans l’ensemble du département. Ils sont encadrés par des bénévoles de l’UNAFAM et des psychologues. L’association propose également aux familles des rendez-vous gratuits d’information. Des entretiens téléphoniques sont également possibles. L’UNAFAM Manche propose également des temps de formation aux proches mais également aux professionnels. Depuis 2019, des formations à l’intention des personnels de l’institution pénitentiaire, (gardiens, assistantes sociales etc.), sont proposées. « Les professionnels gravitant dans les prisons ont souvent des difficultés à faire face à cette maladie. On estime que 10 à 30 % des personnes incarcérées souffrent de troubles psychiques ».

« Prenez soin de vous ! »
L’UNAFAM dans la Manche compte aujourd’hui plus d’une centaine de familles adhérentes, soutenues par des bénévoles. « Nous sommes moins de dix membres actifs. Cela représente chaque année 3000 heures et 30 000 km parcourus. Il faut aider les familles et les proches touchés par le handicap, et continuer à leur dire : surtout prenez soin de vous ».

 

infos pratiques : 

UNAFAM 50
06 04 16 49 30
E-mail : 50@unafam.org
Site internet : unafam.org
Écoute familles : 01 42 63 03 03

*en raison de  la crise sanitaire, les modalités d’intervention sont susceptibles de changer .